Relazione del presidente sull’attività svolta nell’anno 2014 dall’Associazione

Gentili associati,

Prima di descrivere le attività, le iniziative e gli obiettivi raggiunti nel 2014 mi pare utile una riflessione sulla nostra mission, sul senso delle nostre scelte, su come intendiamo il volontariato in campo psichiatrico.

Numerose sono oggi le Associazioni di volontariato che intervengono in campo psichiatrico in Liguria. Molti i gruppi di auto aiuto ormai conosciuti e reclamizzati. Nuove organizzazioni già diffuse in Italia garantiscono metodi a sostegno del disagio di  famigliari ed utenti (ambulatorio per i disturbi dell’umore, gruppi per famigliari ecc.). Vi lavorano esperti, psicologi e psichiatri, oltre ai volontari. Molti i progetti e le attività garantite per utenti psichiatrici.

In questo panorama ci si può domandare perché non unirsi e portare avanti un lavoro comune? Tanto più ora in una situazione economica difficile? Siamo forse chiusi in autoreferenzialità sterile?

Devo quindi premettere alcune considerazioni che ho condiviso con il direttivo sul senso del volontariato in psichiatria

Il volontariato

Il terzo settore acquista un valore sempre più vasto nel contesto della difficoltà a mantenere uno stato di welfare . La crisi economica che investe dal 2008 man mano tutti i settori incide su una ridimensione delle risorse, ad una più attenta valutazione delle spese e ad un generale impoverimento di disponibilità finanziarie destinate al servizio sanitario.

Ad una prima fase in cui il volontariato è chiamato a rispondere a situazioni di emergenza sociale segue  una seconda fase in cui gli obiettivi diventano quelli di portare i cittadini alla consapevolezza dei propri diritti e stimolare le pubbliche amministrazioni a compiere le proprie funzioni in modo efficiente.

Questa funzione di advocacy è principalmente sostenuta da famigliari. Sul modello di altre realtà di disagio e difficoltà nascono associazioni di volontariato i cui protagonisti sono persone coinvolte in quanto parenti di malati. La situazione di non esperti ma di coinvolti nel problema li porta ad un inevitabile appoggio a tecnici. Ma gli psichiatri a cui si rivolgono possono avere un’idea diversa su come deve essere fatta l’assistenza e così si formano alleanze segnate da una dipendenza politica.

Questa premessa serve per sottolineare il complesso lavoro del volontariato in psichiatria. Da una parte rispondere ad esigenze, a vuoti assistenziali, dall’altra rivendicare una giusta politica. Ma sia le esigenze che la giusta politica non sono così definite come in altri campi e possono essere viste in modi molto diversi. 

Quali problemi incontra il malato psichiatrico oggi? Quali difficoltà? Quali  gli obiettivi che una associazione di volontariato può scegliere? E’ necessario farsi queste domande per non essere strumenti acritici, dipendenti da fonti diverse, che possono inquinarsi o essere inquinate.

Finalità 

La funzione più desiderata (ed auspicabile) dal volontariato in psichiatria è favorire il percorso di riabilitazione, di inclusione sociale, di benessere  (recovery). L’advocacy è connessa a questa funzione.

Perché questa sia possibile, perché il paziente psichiatrico si senta sufficientemente bene, si senta soprattutto abbastanza bene,  sono necessari molti fattori. La terapia è connessa con altri accadimenti che condizionano il processo di recovery. 

Sono necessarie buone esperienze e buone occasioni per ritrovare il coraggio di esserci nel mondo. E il volontariato può essere un’occasione. Un volontariato che dia parola, che ascolti e veda,  che favorisca il protagonismo, incoraggi le abilità, scovi le risorse della persona a lungo esclusa dalla sua sofferenza. 

Scrive lo psichiatra e psicoanalista Pao “ aiutare il paziente a superare la propria sfiducia negli altri è un compito gravoso, il cui adempimento assorbe talmente tempo  che spesso diventa il compito esclusivo con il paziente schizofrenico nella fase cronica”  e sottolinea l’importanza di saper rispondere a dei desideri che il paziente esprime in modo bizzarro che è necessario cogliere e soddisfare “quando il paziente ha di nuovo imparato a fidarsi degli altri, a esprimere esplicitamente i propri desideri e a ottenere l’aiuto necessario a soddisfarli, le sue opinioni sul sé e sul suo mondo oggettuale saranno significativamente cambiate” (idem)

E’ in questa ottica che il volontariato può promuovere iniziative che diano spazio ed attenzione alla persona, iniziative  costruite insieme alla persona con disagio, non preconfezionate, senza fini stabiliti. Facendosi guidare piuttosto che condurre. 

Rifiutandosi di essere un’ulteriore contenitore di disagio nella catena dell’assistenza, magari più dolce, ma piuttosto  un’evidenziatore di risorse sia nella persona già sofferente sia nel territorio.

Evidenziare infatti risorse nel territorio non moltilipicando separazioni è sicuramente più utile che richiedere risorse specifiche: se la persona con disagio utilizza  con altre persone quello che c’è nel territorio, la piscina, la palestra, il corso di fotografia, di pittura, il cineforum ecc . si fa conoscere e conosce in altro modo, più stabile, più sicuro nel tempo e diventa  appunto più indipendente. 

Criticità

Nel volontariato confluiscono persone sensibili al problema psichiatrico, motivate. Questa spinta è sicuramente indispensabile perché sostiene un lavoro senza retribuzione finalizzato ad un obiettivo che si sente proprio.

Affluiscono quindi persone sensibili e coinvolte: chi conosce la sofferenza psichica o per diretta esperienza o come famigliare od amico. Questa forte motivazione porta inevitabilmente in questo campo, meno facile rispetto ad altri, a possibili errori. La richiesta di una risposta, di una reciprocità, di una constatazione di quanto si lavora in modo appropriato e giusto non trova le risposte che in altri campi sono possibili. Se salvo una persona in pericolo, se porto in ospedale, se fornisco cibo ad indigenti e tetto agli homeless ho in mano l’efficacia del mio dono gratuito. Diverso è stare con persone con disagio, accompagnarle e favorire la loro esistenza, la loro vita sociale, le loro aspettative, individuare le risorse che hanno ancora, dare parola ai loro bisogni.  In particolare se sono pazienti gravi, psicotici con una lunga storia di malattia.

Attenzione va posta sul capire che la propria visione del mondo può non essere condivisa, che l’altro è un altro e non va né educato né costretto a vederla nello stesso modo. Che il benessere psicologico o meglio lo star meglio non è una meta definita da parametri come quelli vitali, respiro battiti ecc., che il rispetto dell’altro aiuta più delle azioni. 

Un atteggiamento attento non è conciliabile con fretta ed azioni. Ma il contesto chiede al volontariato spesso azioni più che attenzione, i mittenti sono diversi e spesso si confondono cogli stessi volontari. 

Possono essere famigliari con preoccupazioni e obiettivi precisi;  possono funzionare ottimamente per guidare azioni di advocacy, ma devono fare i conti con la delusione che il proprio parente ha comportato nella propria vita, con la difficile accettazione della malattia. Possono essere persone che hanno trovato soluzioni  alla loro sofferenza psicologica o con cui  fanno ancora i conti. Utili sicuramente per avvicinarsi senza pregiudizi alla pazzia ma altrettanto desiderosi di soluzioni. Le loro aspettative e le loro azioni possono prevaricare  le reali possibilità dell’altro e le sue necessità, bisogni e desideri. 

E’ veramente difficile stare con pazienti psicotici, ascoltarli, rispettarli e quindi sostenerli. Questo deve essere chiaro non solo ai terapeuti ma ai volontari. Nulla è scontato ed indolore. Magari sembra a noi indolore, ma per l’altro non lo è. Nulla avviene così per caso o meglio forse avviene per caso ma poi bisogna capire come mai è avvenuto. 

E se questo pensiero può portare ad un pessimismo sulla possibilità di fare il volontario in realtà apre a un modo di fare il volontario che richiede di base solo un atteggiamento di etico rispetto di altri. Questa posizione morale serve molto di più di corsi di preparazione, di nozioni tecniche, di lezioni sulla patologia psichiatrica e accompagna tutte le iniziative che il volontariato in campo psichiatrico può sostenere e favorire. 

Come nel teatro non facciamo recitare una parte, lasciamo che l’altro trovi la sua parte.

Scusate questa citazione di una mia riflessione ma serve a spiegare come non sia facile mantenere una prassi che rispetti questo obiettivo.

Ed è più facile capire come il nostro compito si differenzi dall’ambulatorio pur utile per il paziente depresso o dal centro diurno pomeridiano che continua l’attività fatta dal centro diurno del Servizio pubblico. Tutto molto importante ma diverso dal fare uscire dal circuito psichiatrico una persona e fargli vivere una reale inclusione sociale,  un’adesione alla vita più scelta, una capacità di espessione e di autonomia persa nelle vicessitudini dei ricoveri. Ed anche una testimonianza vera, reale di come si possono evitare esclusioni e istituzionalizzazioni nuove.

Aggiungo che da noi arrivano persone che difficilmente starebbero in un luogo connotatto come psichiatrico. E che a volte funzioniamo proprio come bassa soglia per portare a una cura possibile persone che non desiderano una connotazione psichiatrica.

Questa relazione verrà come di consueto inviata ai sostenitori, al Celivo e pubblicata sul nostro sito  insieme al bilancio.

Passo  alla descrizione

AUTO-AIUTO E ACCOGLIENZA

Ripeto quanto già scritto nelle precedenti relazioni. L’auto aiuto continua ad essere il punto di partenza per chi si avvicina all’Associazione, un fondamentale passaggio verso  il riconoscimento di se e degli altri, l’acquisizione di un ruolo, di una competenza, assolutamente diversa per ognuno, ma tale da permettere altri passi. Sottolineo ancora alcune caratteristiche del nostro AA : non ha facilitatori esterni, non comporta spese di tecnici, continua anche quando volontari più esperti, come la scrivente, è assente, sono i partecipanti a funzionare da coordinatori a turno, è mantenuto dagli stessi un setting preciso,  l’ascolto  e il rispetto dell’altro sono alla base e talmente penetrati e condivisi dai partecipanti da permettere uno scambio tra persone assolutamente diverse per cultura educazione, esperienze, origine sociale, convinzioni politiche o religiose.

Ai due gruppi settimanali se ne è aggiunto un terzo per per la presenza di nuove persone . In totale ci sono stati 114 incontri di auto aiuto  e ne hanno usufruito costantemente 20 persone

(in allegato la composizione dei gruppi l’argomento trattato e le conclusioni, testimonianza del lavoro di segreteria e specchio dell’impegno dei sostenuti volontari)

Con modalità ereditate dall’AA si sono svolte le riunioni sull’”abitare” , 40 incontri di circa 3 ore ciascuno, con vari obiettivi dall’informazione all’organizzazione alla risoluzione di problemi connessi alla residenzialità, alla progettazione alle proposte . Presenti in genere dalle 14 alle 16 persone. Ogni comunicazione che preveda una decisione od iniziativa viene veicolata a questa riunione per evitare processi di delega e vissuti di esclusione dalle scelte. Ognuno prende la parola e si esprime sia su quello che si aspetta dall’Associazione, sia sui suoi bisogni, sia su  quello che funziona  di più o meno, sulle modifiche da attuare, su progetti ecc. E’ un’assemblea con la partecipazione di chi da più tempo è sostenuto e si sente di poter contribuire alla vita dell’Associazione, responsabile non solo per se ma per il gruppo, anche per quelli che non ci sono. Entrano i nuovi sostenuti dopo un tempo sufficiente nell’auto aiuto  per permettere un’ingresso sensato nell’ ‘assemblea che discute e decide’. Oltre ai sostenuti partecipo io e Giovanna socia e volontaria dall’inizio.

Si affianca all’Auto aiuto l’accoglienza di nuove persone da parte di alcuni di noi con colloqui che spiegano sia il nostro modo di sostenere sia il nostro obiettivo. Ma  anche l’aiuto in momenti di crisi, aiuto attuato da volontari e sostenuti volto a individuare risposte di sostegno possibili, risoluzione del problema contingente con le capacità della stessa persona ma anche rimando ed invio ad esperti e contatto con loro. 

Sottolineo che non ci poniamo mai in una posizione antipsichiatrica: il nostro lavoro si affianca a tutte le risorse di esperti in arti diverse , come la psichiatria, non vuole sostituirsi né continuare quello che è fatto da altri e che noi  non sappiamo  fare. Ci piacciono gli esperti sensibili e competenti , siamo in rete con chi ci conosce, cerchiamo i contatti che siano i più adatti, non ci sostituiamo a nessun esperto. Nella psichiatria come in qualsiasi altra arte.

                                                                  RESIDENZIALITA’

I tre appartamenti di cui uno adibito anche  a sede hanno ospitato stabilmente 4 persone. La gestione degli stessi (sede e appartamento in via Calamandrei) è solo facilitata dalla presenza di  Janette, vicina ed amica, e una volontaria che affianca una sostenuta nelle pulizie settimanali (2 mattine settimanali). Per il resto l’autonomia è totale, spesa, pasti, mantenimento dell’ordine avviene come in ogni casa. La privacy è assolutamente rispettata , nessuno entra nell’appartamento dell’altro senza una telefonata di preavviso e l’accettazione del residente, io compresa, come tutti i volontari.

Il gruppo dei residenti ha consolidato i rapporti costituondosi come una ‘famiglia allargata’. ( vedi il convegno ‘oltre la famiglia’). Si incontrano ed organizzano i fine settimana, mantengono i contatti con i non residenti, scelgono cosa condividere. C’è chi ama la partita, chi la cena, chi il teatro chi il cineforum, lo shopping  o la musica o il ballo. Si trovano e fanno quello che è loro congeniale. Niente gruppi organizzati, iniziative personali che durano finchè piacciono senza accompagnatori. Ripeto che questo è fondamentale per essere aderenti alla mission di riportare ad una esistenza non assistita per quanto possibile. Scelta e gradita.

Certo offrire occasioni e faciltare occasioni è compito dell’Associazione. Ma non di deciderle ed imporle.

I residenti hanno ormai acquisito un’autonomia non solo nella gestione della casa ma anche delle eventuali urgenze connesse sapendo a che tecnici rivolgersi, ormai amici della Prato,  disponibili, (idraulico, manutentore, falegname elettricista ecc.). L’associazione favorisce questi rapporti.

Gli appartamenti e la sede hanno ospitato in residenzialità temporanea funzionando da foresteria 11 persone nell’anno per un totale di 100 giorni

Abbiamo continuato a sostenere l’importanza di poter ottenere abitazioni per il cohousing di nostri sostenuti attraverso l’assegnazione di case polari nella zona. Con Dolores Pesce assistente sociale del Centro di Salute Mentale di Voltri abbiamo avuto incontri a questo fine per ora senza risultati, anche se ascoltati con interesse ed attenzione, con l’assessorato competente.

Sottolineo l’estrema economicità di tale occasione, case popolari date in gestione per ospitare persone con disagio psichico alla Prato che già ha mostrato competenza attraverso la esperienza dei suoi appartamenti in questi 9 anni, case popolari ora spesso danneggiate da ristrutturare. Lo faremmo. Economia e sicurezza nella coabitazione perché il sostegno reciproco permette il non ripetersi di drammi purtoppo a noi noti della esistenza in solitudine. Riferimento consolidato alla ‘comunità dell’Associazione’ garanzia non di controllo ma di presenza rassicurante. Il tutto  con una spesa infinitamente inferiore a quella di appartamenti protetti e garanzia di stabilità per i sostenuti.

Negli ultimi mesi dell’anno Federico ha preso possesso del suo appartamento assegnatogli dall’ARTE ,e vive a 100 metri dall’Associazione, in autonomia, con soddisfazione, avendolo arredato ed organizzato secondo i suoi gusti, provvisto di quanto gli è indispensabile, dove ospita amici e famigliari. Alla PRATO continua il suo lavoro e le sue iniziative, è presente ogni giorno, ma ha una sua casa per sempre! E la sa gestire.

                                                                         LAVORO

L’Ucil ha potuto riconfermare una borsa lavoro a Federico da luglio. Fino a tale data è stato sostenuto economicamente da una donazione a lui destinata di sostenitori: non ha mai interrotto il suo lavoro di segretario affiancato da Giovanna volontaria ed Emilia sostenuta.La segreteria ha un carico di lavoro sempre in aumento anche per  documentazione,  trascrizione di verbali,  contatti per  iniziative,  organizzazione. Non si è concluso l’inserimento di un’altra sostenuta per problemi legati alla sua sofferenza.

Silvia ha garantito la pulizia dei due appartamenti per tutto l’anno con un sostegno economico ottenuto da donazioni a questo destinate. Sia Silvia che Federico dedicano al lavoro 10 ore settimanali anche se la loro disponibilità come volontari è superiore.

Sicuramente è necessaria una riflessione per garantire lavoro  a sostenuti. Chi ha problemi psichiatrici può avere capacità, capacità diverse, non compatibili a volte con il lavoro stabile ma ha necessità di poter avere occasioni per fare ciò di cui è capace. Inoltre ha come tutti necessità economiche che sono meglio sotenute dalla possibilità di un lavoro e non da assistenza.

Ricordo come molti sostenuti donano  all’Associazione le loro capacità come si può vedere dall’allegato.

Vale ad esempio il lavoro di Emilia nella segreteria a fianco di Federico e Giovanna.

Ma anche di Matteo nella cucina di altri nella preparazione di eventi, ecc. (come da allegato)

                                                INIZIATIVE E PROGETTI ATTUATI

-Con soddisfazione abbiamo concluso il progetto “abitare nel bello e conoscerci lavorando insieme”.  

I video conclusi, nove video su undici realtà diverse, raccolti in un DVD, sono stati presentati in tutte le Associazioni coinvolte e realtà territoriali. Hanno partecipato i sostenuti che avevano preso parte alle riprese, si sono incontrati di nuovo e mescolati con altri, hanno parlato di loro. E sono stati premiati dall’interesse e dal gradimento. Unica buffa osservazione: la risposta minore è stata dalle realtà psichiatriche.

Si è organizzato un evento al Teatro del Ponente (noto come Cargo). Grande collaborazione del Municipio del Ponente, disponibilità ed interesse. Gabriella Veardo ha facilitato il lavoro di scrittura per i testi da affiancare alla visione dei filmati e la sceneggiatura. Prove con la presenza anche di Massimo Rossi e finalmente felice conclusione con uno spettacolo  il 22 novembre con una presenza di pubblico non solo importante (173 persone hanno dato i loro recapiti all’ingresso a due volontarie) ma anche interessante per la sua composizione. A chi ci conosceva si è aggiunta gente di Voltri, nostri vicini di casa, sostenitori hanno portato loro amici, persone nuove mi hanno impegnato felicemente a spiegare, discutere ed accogliere complimenti per i nostri sostenuti. Ed ancora la collaborazione di musicaponente (scuola di musica Voltri 2) e quindi la conoscenza di altre realtà.  L’obiettivo di farci conoscere in casa per le nostre capacità è stato raggiunto. (Sicuramente non siamo esclusi o stigmatizzati a Voltri! E la visibilità paga)

Abbiamo partecipato  a diverse iniziative. Sono presenti tutte nell’allegato. Quello che mi preme sottolineare è che sono sempre stati i sostenuti a fare da relatori, ad esporsi, spiegarsi partecipare e rendersi visibili e sempre con successo ed efficacia.

Così mi hanno accompagnato in una lezione (corso di laurea in Tecica della Riabilitazione Psichiatrica) rispondendo agli alunni. Così sono stati relatori al convegno sulla famiglia a Finalborgo organizzato dal DSM di Savona. Hanno partecipato all’aggiornamento dei volontari ospedalieri (AVO) alla Berio con il prof. Henriquet. Hanno progettato insieme al Fadivi nuove iniziative, partecipato alla rete includendo, concluso il progetto coloriamo la città.

E aggiungo scelgono cosa fare: partecipare a Savona  insieme ad altri del DSM   per il progetto Scirocco fornendo la loro esperienza teatrale organizzandosi autonomamente o andare a S.Martino all’IST dove sperimentare “lo specchio metaforico” con l’aiuto di Melissa volontaria dell’AVO.

Andare a Festosamente, alla festa del Volontariato, o accompagnare Giovanna nel progetto ‘incontriamo la disabilità’ nelle scuole  dove viene utilizzato il DVD come comunicatore.

Continuare la musicoterapia in sede, con l’aiuto di Barbara e grazie al dott. Manarolo o scegliere la scrittura autobiografica con Gabriella Veardo. Solo l’auto aiuto è richiesto a tutti (ma per il tempo che vogliono dopo un periodo iniziale).

Andare in palestra insieme a persone sostenute dalla Gigi Ghirotti, o in piscina.

Poi gli svaghi. Le vacanze culturali e quelle in montagna, brevi ma intense esperienze fuori Genova. A Torino, Milano, Vigevano, Pavia, per musei chiese e mostre. A Montallegro per passeggiate. Cene festeggiamenti, partite, ecc. (vedi allegato)

                                                         CONCLUSIONI

Tornando all’inizio posso pensare che effettivamente stiamo facendo un  buon volontariato, che siamo una bella Associazione, che spero di contagiare altri con il nostro modello dove possibile.

E spero nella crescita dei sostenitori non solo economici ma soprattutto di pensiero comune e responsabilità sulla PRATO. Perché continui

Concludo ringraziando voi tutti.

Il presidente

Roberta Antonello                                                       Genova 15 Aprile 2015